Demenciaszimuláció

A Szent Erzsébet Karitász Központ támogatásával budakalászi karitász csoportunk szervezésében demencia érzékenyítő program valósult meg. Alább közöljük Kun Fügedi Krisztina karitász önkéntesünk beszámolóját.

Szent Ferenc Karitász, Budakalász, 2022. április 30.

A budakalászi Szent Ferenc Karitász Csoport évek óta foglalkozik a település szociálisan rászoruló időseivel, csakúgy mint azokkal, akiket gondoskodó család vesz körül. Mivel Budakalász a sok fiatal beköltöző család ellenére is elöregedőben lévő település, a saját bőrünkön, rokonaink, ismerőseink körében érezzük, hogy mennyire rémültek és kiszolgáltatottak a betegek és hozzátartozóik, amikor középsúlyos vagy súlyos demenciát diagnosztizálnak náluk.

Két évvel ezelőtt tervbe vettük egy demencia szakmai nap megszervezését, a helyi lakosok  számára, külön szekciókkal az érintettek, a hozzátartozók, és a kisgyerekes családok részére. A közeli, pomázi Gálfi Béla kórház szakmai támogatásával, számos demenciaszakértő bevonásával és sokféle jó gyakorlat bemutatásával terveztük megrendezni ezt a napot. Sajnos a járvány miatt el kellett halasztani a programot, de azon dolgozunk, hogy az elkövetkező egy évben változatlan formában meg tudjuk tartani és széles körű összefogással Budakalász minél inkább demens-barát várossá váljon. Ennek a demencia napnak az előkészítéseként vettünk részt 2022. április 30-án plébániánk helyi közösségi házában Juhász Ágnes demenciaszakértő félnapos demenciaszimulációján.

Juhász Ágnes 13 éve foglalkozik demenciával élőkkel, az egészségügyi és szociális szféra több poziciójában sokféle tapasztalatot szerzett itthon és külföldön, az Egyesült Királyságban, és Ausztráliában. 2014 óta rendszeresen tart előadásokat Magyarországon, főként Alzheimer Cafék és szakmai szervezetek számára, több szakkönyvet is írt.  Nevéhez fűződik a demenciaszimulációs érzékenyítő program megalkotása, amelyet trénerként személyesen vezet. A szimuláció módszertana ötvözi az alapos szakmai ismeretek átadását és a nagyon is életszagú, gyakorlatias és szemléletes példákat; érthető, megnyugtató válaszokat ad az összes felmerülő kérdésre.

A szimuláció három nagyobb egységből épül fel. Az elsőben Juhász Ágnes tisztázza a demencia alapfogalmait, főbb jellemzőit, fajtáit. Kitér a szimptómák hozzátartozók által először észlelhető jeleire, érzékenyen megmutatva, hogyan fest a kezdődő demencia belülről, hogyan érzékeli a beteg saját magán az első tüneteket, milyen félelmei, víziói és megküzdési stratégiái lehetnek.  Bemutatja, az egyes szakaszokban milyen új nehézségekkel szembesül a család és a beteget körülvevő tágabb környezet. Szó esik azokról a módszerekről, amelyek lassíthatják a folyamatot, ha megállítani nem is tudják, illetve azokról a lépésekről, amelyek azt a jóérzést adhatják a betegnek, hogy még valamennyire kezében tartja az irányítást, tud valami fontosat tenni magáért.

A nap második részében kezdődik a tényleges szimuláció, amelyben első lépésként mind az öt érzékünk működését meg kell változtatnunk ahhoz, hogy pontosan azt tudjuk érzékelni a környező világból, amit a demenciával élők. Elsőre nem túl bonyolultnak tűnő, hétköznapi feladatokat kapunk, olyan komplexitásúakat, amiket egy demens betegnek is nap mint nap meg kell csinálnia, akár otthonában él, akár egy szociális vagy egészségügyi intézményben. 

A szimuláció nemcsak magát a betegséggel járó beszűkültséget utánozza, hanem a döntően kétféle gondozói hozzáállást is. Az első alkalommal a túlságosan nagy létszámú gondozotti csoporttal türelmetlenül, őket gyermekként kezelve, gyakran kiabálva bánik a gondozó. A második alkalommal pedig empatikusan, a hangját nem felemelve, türelmesen, a betegek megváltozott képességeinek megfelelően, rugalmasan, személyre szabottan próbálja elérni ugyanazoknak a hétköznapi feladatoknak az elvégzését.

Felejthetetlen és hosszú napokra gondolkodnivalót adó élmény a saját bőrünkön érezni, milyen korlátozott kehet a demenciával élők érzékelése, milyen nehézségeket okozhat nekik egyetlen-az egészségeseknek gyerekjátéknak tűnő- öltözkdés, rendrakás, vagy egy fontos tárgy megtalálása is.

Az előadás harmadik részében a reflexióé a főszerep: a szimuláció résztvevői egyenként elmondhatják, milyen tapasztalatokat szereztek a kétféle gondozási mód során. Közös megélésünk volt, hogy nagy stresszt, szorongást és a kognitív képességek jelentős visszaesését okozza még egészséges embereknél is a kiabálás, türelmetlenség, a megalázó hangnem, a zsúfoltság. A rosszérzés csontig hatoló és sokáig megmaradt rosssz szájízként mindannyiunkban. A csöndes, határozott, nyugodt tónus viszont azzal a reménnyel töltött el minket, hogy korlátozott képességeinkkel is elfogadnak és megértenek minket, ettől a teljesítményünk és a közérzetünk is sokkal jobb lett.

Ezután következett a tapasztalataink szakmai megindoklása és azoknak a gyakorlati lépéseknek a megbeszélése, amelyek könnyebbé tehetik nem csak a gondozott, hanem a vele szoros szimbiózisban élő gondozó életét is. Szó esett arról, hogy mennyire fontos az, hogy a gondozó saját testi-lelki egyensúlyára is vigyázzon, óvja magát a túlzott kimerültségtől. Juhász Ágnes részletesen beszélt azokról a helyekről, szervezetekről, ahol a gondozó segítséget kaphat.

A demencia nap legizgalmasabb kérdései a kérdezz-felelek záró részében hangzottak el, amikor az előadó arról beszélt, hogy középsúlyos és súlyos demenciával élők számára is lehetséges minőségi életet élni, épp úgy, mint más krónikus betegségben; hogy nem ez a betegség a létező legrosszabb, és hogy éppen abban áll a küldetésünk, hogy sok ember felvilágosításával, a demenciával kapcsolatos információk terjesztésével megszüntethetjük a demeciát, mint betegséget megbélyegző stigmákat, és ezáltal megkönnyíthetjük mind a betegek, mind a gondozó családok életét.  

Erre pedig egyre nagyobb szükségünk lesz, figyelembe véve a demenciával élők számának gyors növekedését mind Magyarországon, mind az egész világon.

Kun Fügedi Krisztina/Szent Ferenc Karitász Csoport, Budakalász

Categories: